A esclerose múltipla deixou de ser uma doença desconhecida no Brasil, mas ainda enfrenta desafios relacionados ao diagnóstico precoce, ao acesso ao tratamento e à qualidade de vida. Em artigo, Elzita Ribeiro de Sousa e Sumaya Afif afirmam que, após 20 anos de mobilização pela conscientização, a prioridade passou a ser garantir mais tempo com a doença controlada e menos impactos na vida dos pacientes.
A Lei nº 11.303, de 11 de maio de 2006, instituiu o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla em 30 de agosto. Segundo as autoras, a mobilização daquele período ajudou a ampliar a compreensão da sociedade e da comunidade médica sobre a condição.
Diagnóstico e tratamento
A esclerose múltipla ocorre quando o sistema imunológico ataca a bainha de mielina, estrutura que protege os neurônios do sistema nervoso central. Fadiga extrema, visão turva, formigamentos e dores estão entre os sintomas iniciais. Como esses sinais podem ser confundidos com estresse ou outras condições, o diagnóstico pode ser dificultado.
A doença é silenciosa e imprevisível. Mesmo sem surtos frequentes, pode causar comprometimento neurológico ao longo dos anos. Por isso, as autoras destacam o primeiro surto como uma “janela de oportunidade” para a investigação e o início do cuidado.
O diagnóstico precoce e o começo oportuno do tratamento podem reduzir a atividade da doença, diminuir o risco de novos surtos e retardar o acúmulo de incapacidade. O desafio é especialmente relevante porque muitas pessoas têm o primeiro surto e recebem o diagnóstico entre os 20 e 40 anos, período de intensa participação na vida profissional.
O Brasil possui Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas para a esclerose múltipla, atualizados nos últimos anos. A escolha da terapia, conforme as autoras, deve considerar o momento de vida do paciente e ser feita em diálogo com o médico. Planejamento familiar, possibilidade de gravidez e estilo de vida também estão entre os fatores a serem avaliados.
Impactos na vida profissional
A condição é quatro vezes mais frequente em mulheres do que em homens, geralmente entre os 20 e 40 anos. Elzita Ribeiro de Sousa e Sumaya Afif defendem que informação e tratamentos modernos podem ampliar a autonomia das pacientes, inclusive para maternar, trabalhar e conduzir seus projetos de vida.
O impacto da esclerose múltipla também alcança o trabalho. Pesquisa da Federação Internacional de Esclerose Múltipla mostra que 43% das pessoas com a doença estavam fora do mercado de trabalho ou haviam deixado de trabalhar nos três primeiros anos após o diagnóstico.
O receio da demissão, o estigma e a falta de adaptação no ambiente corporativo podem levar pacientes a esconder o diagnóstico. As autoras também chamam atenção para os cerca de 10% a 15% dos pacientes que apresentam a forma primária progressiva da doença.
Para as autoras, a próxima etapa da conscientização depende da disseminação de informações seguras, do fortalecimento da relação entre médico e paciente e do início do cuidado no momento adequado. A proposta é transformar o conhecimento acumulado em ações contínuas para preservar o controle da doença, a liberdade e a qualidade de vida.
