SÃO PAULO — A participação social nas decisões de saúde é vista como uma forma de melhorar o sistema, mas ainda encontra obstáculos como burocracia, falta de transparência, desigualdade de poder e exclusão digital. Uma pesquisa do Movimento Todos Juntos Contra o Câncer (TJCC) mostra que 89% dos entrevistados acreditam que a saúde pode avançar com a participação da população. Outros 64% já participaram de algum espaço de opinião, como campanhas e petições.
Os dados foram apresentados na abertura do 13º Congresso TJCC, realizado de 29 de setembro a 1 de outubro, em São Paulo. O evento reúne mais de 200 palestrantes em cerca de 80 painéis sobre o cenário oncológico atual.
A Constituição garante a participação social no Brasil. Na saúde, um dos instrumentos mais recentes é o assento rotativo em reuniões da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), responsável por avaliar tecnologias e recomendar ou não sua adoção na rede pública.
Para Catherine Moura, líder do TJCC e CEO da Associação Brasileira de Câncer do Sangue (Abrale), a sociedade precisa se organizar para contribuir com as decisões de políticas públicas. “A oncologia tem inúmeros desafios, e é preciso que a sociedade se mobilize de uma forma articulada”, afirmou.
Onde a participação acontece
A atuação dos cidadãos pode ocorrer em movimentos, conselhos, grupos comunitários, petições, consultas públicas e ouvidorias. O modelo brasileiro é considerado uma referência pela Organização Mundial da Saúde (OMS), pois permite a articulação da sociedade nos poderes Legislativo, Executivo e Judiciário.
Na prática, porém, a maior parte das manifestações se concentra em petições, campanhas, canais digitais, consultas públicas e ouvidorias. Fóruns, audiências públicas e conselhos de saúde, que exigem maior preparação para a apresentação de contribuições, reúnem menos participantes.
Moura relaciona esse cenário a dificuldades nos processos de inscrição, pouca clareza sobre métodos e decisões, barreiras técnicas, baixa escolaridade e exclusão digital. Ela afirma que a concentração em espaços de menor complexidade não significa que um formato tenha mais valor que outro, mas revela um perfil de participação.
Representantes de órgãos e entidades também defenderam a capacitação de gestores. Entre as necessidades apontadas estão melhorar a escuta, dialogar com diferentes grupos e incorporar perspectivas diversas nos debates.
Pacientes querem ser ouvidos
Roberto de Almeida Gil, diretor-geral do Instituto Nacional do Câncer (Inca), afirmou que o diálogo precisa ser praticado na gestão pública. “A democracia pressupõe o diálogo, que é uma palavra muito repetida, mas pouco executada”, disse.
Associações e movimentos de pacientes relatam que a experiência de quem convive com uma doença nem sempre influencia as decisões. A percepção é de que a participação ocorre, em alguns casos, apenas como formalidade.
Vitor de Lima Guimarães, gerente-geral de Análise Técnica da Agência Nacional da Saúde Suplementar (ANS), citou a reformulação de espaços como a Câmara de Saúde Suplementar. A agência também avalia o uso de ferramentas de inteligência artificial para tornar audiências e consultas públicas mais acolhedoras.
Para a paciente ativista Vanessa Melo, a participação social pode ajudar na defesa de direitos e na formação de redes de apoio. A aproximação com outras pessoas que enfrentam problemas semelhantes também pode reduzir o isolamento vivido durante a doença.
No debate sobre o futuro do cuidado oncológico, foram mencionados o acompanhamento de sobreviventes, a precificação de terapias avançadas e a redução do intervalo entre a incorporação de uma tecnologia e o acesso efetivo a ela. Gil também defendeu a revisão de políticas existentes e maior atenção ao retorno das pessoas à sociedade.
Catherine Moura avaliou que o momento exige uma reflexão sobre a corresponsabilidade na saúde. Para ela, a cidadania envolve tanto a defesa de direitos sociais quanto solidariedade e justiça social.
