RIO DE JANEIRO — Lara Emanuelly Egito dos Santos, de 8 anos, está sem receber novas doses de um medicamento de alto custo desde 28 de agosto, segundo a família. A menina tem síndrome do intestino curto, desenvolveu falência intestinal e obteve na Justiça o direito de receber a medicação gratuitamente pelo poder público.
Ainda nos primeiros meses de vida, Lara passou por cirurgias e perdeu parte do intestino. A condição dificulta a absorção de nutrientes e fez com que ela dependesse de nutrição parenteral, administrada diretamente pela corrente sanguínea. O tratamento ficou mais difícil após infecções e tromboses.
Um laudo médico informa que os acessos vasculares da menina estão esgotados. Por isso, os médicos indicaram a teduglutida, remédio que pode aumentar a capacidade de absorção do intestino e diminuir a dependência da nutrição pela veia. A medicação não é fornecida regularmente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas uma decisão judicial determinou o fornecimento.
A mãe de Lara, Alessandra Santos, diz que a filha passou a infância entre internações e tratamentos. “Uma infância diferente. Foi toda no hospital”, afirmou. Segundo Alessandra, Lara sempre foi alegre e ativa, e apresentou melhora durante o uso da teduglutida.
A mãe relata que a menina chegou a quase 13 kg com o tratamento e teme uma nova perda de peso sem o remédio. “Quando ela faz a medicação, ela fica muito bem. Ganha peso. Se adapta muito bem à medicação.”
Entrega não foi feita
De acordo com a família, três caixas previstas para o fim de agosto não foram entregues. A última dose disponível acabou em 28 de agosto.
A interrupção ocorreu depois de uma piora no estado de saúde de Lara em junho. Alessandra afirma que a filha teve convulsões em casa e foi levada ao Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira, na Ilha do Fundão, onde já era acompanhada. A família também relata que ela teve edema e lesão cerebral.
Na terça-feira (1º), a Terceira Vara Cível de São João de Meriti procurou a Secretaria de Estado de Saúde para questionar a entrega. Segundo a família, não houve resposta.
Secretaria cita fornecedores
A Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro (SES-RJ) informou que a primeira remessa, com uma dose, foi comprada em março e retirada pela família em maio. Sobre a nova remessa, a pasta afirmou que houve entraves logísticos por parte dos fornecedores.
Segundo a secretaria, a primeira empresa contratada deveria entregar as doses no fim de agosto, mas não cumpriu o prazo. Uma nova distribuidora foi contratada em 3 de setembro. A empresa, porém, informou que houve atraso no laboratório fabricante e previu a entrega para 25 de setembro.
A SES-RJ disse considerar o prazo inadequado diante das condições de saúde de Lara e afirmou ter comunicado a situação à Justiça. A pasta também pediu que a distribuidora seja intimada a fazer a entrega imediatamente e declarou que adota medidas para garantir a continuidade e a qualidade do tratamento.
