A esposa do influenciador Lito Sousa, Mila Seidl, afirmou que ele está recebendo cuidados paliativos em casa, mas ressaltou que isso não significa que esteja em cuidados terminais. De acordo com ela, Lito segue consciente, comunicativo e pensando normalmente após mais de 20 dias internado.
Mila publicou um vídeo nas redes sociais na quinta-feira (3), no qual atualizou o estado de saúde do marido. Aos 59 anos, Lito foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma enfermidade neurológica rara provocada por príons, proteínas anormais que causam danos progressivos ao cérebro.
“Cuidados paliativos não são cuidados terminais, não é isso. É quando ainda não tem um tratamento efetivo e você cuida dos sintomas”, afirmou Mila.
Segundo ela, o influenciador mantém uma rotina de acompanhamento com fisioterapeuta, fonoaudióloga, terapeuta ocupacional e psicóloga. A residência foi adaptada para recebê-lo, com a preparação do térreo, equipamentos e enfermeiros que se revezam para garantir assistência durante as 24 horas do dia.
“A gente está se adaptando. É como se você recebesse um bebê, que você vai descobrindo as coisas que você, de fato, precisa”, disse Mila. Ela também afirmou que Lito é cuidado pela família com alimentação, massagens e acompanhamento próximo.
Lito deixou o Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, na terça-feira (1º). A saída não interrompeu a busca por alternativas de tratamento. A família tenta incluí-lo em estudos experimentais, e o Ministério da Saúde pediu a inclusão dele em uma pesquisa nos Estados Unidos.
O que são os cuidados paliativos
Os cuidados paliativos buscam aliviar sintomas e sofrimento e podem ser oferecidos junto a tratamentos voltados ao controle da doença. A recomendação é que sejam iniciados o mais cedo possível, e não apenas quando não existem mais alternativas terapêuticas.
Em maio de 2024, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Cuidados Paliativos, que prevê essa assistência em todos os níveis do Sistema Único de Saúde. A implementação enfrenta dificuldades relacionadas à disponibilidade de equipes especializadas e à formação de profissionais.
Doença rara e progressiva
Na doença de Creutzfeldt-Jakob, os príons assumem uma forma anormal, se multiplicam no cérebro e destroem neurônios. Segundo o neurologista José Bauab, as partículas intoxicam as células de forma progressiva e também comprometem a glia, tecido que dá sustentação aos neurônios.
A enfermidade pode provocar falhas de memória, mudanças de comportamento e tremores. Com o avanço do quadro, outras áreas do cérebro são afetadas, incluindo as responsáveis pelos movimentos.
No Brasil, foram confirmados 547 casos entre 2005 e 2021, segundo o Ministério da Saúde. A maior parte dos pacientes vive de seis meses a um ano após o início dos sintomas, conforme a literatura reunida pela pasta. Até agora, não há tratamento aprovado no mundo capaz de reverter ou frear a evolução da doença; as alternativas em estudo permanecem no campo experimental.
